A l'occasion de l'inauguration, le jeudi 19 octobre, des nouveaux locaux du centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose du CHU de Rennes, Enjeux de santé s'intéresse aujourd'hui à la mucoviscidose.
Nous en apprendrons un peu plus à la fois sur la maladie et sa prise en charge, mais également sur les enjeux de la rénovation de ce CRCM et de l'importance de ces travaux sur la prise en charge des jeunes patients atteints de mucoviscidose.
La mucoviscidose, une maladie génétique rare
Le terme mucoviscidose est composé de : mucus + viscosité. Le mucus est une sécrétion produite par les cellules de revêtement des organes creux (comme les bronches, le tube digestif, les canaux du pancréas ou les canaux biliaires du foie). Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est anormalement épais et collant, « visqueux », en raison de la mutation du gène CFTR. Ce manque de fluidité va entraîner l’obstruction des canaux au niveau des organes concernés. Cette maladie nécessite une prise en charge à domicile mais également à l'hôpital. C'est donc au CRCM que vont être effectués les soins hospitaliers.
Une atmosphère familiale au CRCM
Grâce au soutien et à l'accompagnement de l'association Grégory Lemarchal, le CRCM de Rennes a été entièrement repensé. De la décoration des espaces, à l'organisation de la prise en charge, tout a été réfléchi pour accueillir dans les meilleures conditions possibles les jeunes malades. Une véritable unité a ainsi été créée sur le thème du voyage afin de construire un univers moins médicalisé et plus familial pour améliorer le confort et l'accueil des enfants.
Pierre et Laurence Lemarchal, président et co-fondatrice de l'Association Grégory Lemarchal, et Dr Deneuville, responsable médical du CRCM, présents lors de l'inauguration, répondent à nos questions pour en savoir un peu plus sur la mucoviscidose et sur l'élaboration des nouveaux locaux du CRCM.
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