direct
Émission

Ma Santé d'Abord

La maladie de Crohn

Animé par Ophélie | Simon à la technique
Écouter le podcast

Ma Santé d'Abord reçoit Raphaël et Sylvie qui sont atteints de la maladie de Crohn 


Aujourd'hui, mercredi 07 mars, nous abordons le sujet de la maladie de Crohn avec deux témoignages, voire trois puisque Ophélie, animatrice et présentatrice de l'émission, est aussi atteinte de cette maladie, et les trois témoignages sont assez différents. 

Mais elle consiste en quoi cette maladie ? 

La maladie de Crohn est une maladie qui provoque une inflammation et une irritation d'une partie de l'appareil digestif. L'inflammation peut toucher n'importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l'anus. La cause de cette maladie reste plus ou moins inconnue. Stress? Génétique? Chaque cas est différent et réagira différemment une fois la maladie détectée. Le plus souvent la maladie survient entre 13 ans et 30 ans, c'est assez rare qu'elle soit détectée dès la naissance. 

Concernant les symptômes, la maladie de Crohn se traduit la plupart du temps par de fortes douleurs abdominales et des diarrhées. Mais ne vous alarmez pas, ce n'est pas parce que une douleur abdominale et des diarrhées sont présentes qu'il faut penser au pire... Pour en être sûr, une analyse de sang , analyse de selles , fibroscopie et cœlioscopie , peuvent être  à faire, sur demande de votre médecin traitant. 

La médecine a toutefois de l'avance sur cette maladie, des médicaments existent et dans le cas où les médicaments ne font plus effets, le patient aura recours à la chirurgie. Mais dans tous les cas rien n'élimine la maladie. 

Une personne atteinte de la maladie de Crohn peut avoir des restrictions alimentaire comme le lait de vache, les céréales, les épices, l'alcool... 

N'oubliez pas , chaque cas est différent!  


Les témoignages de Raphaël et Sylvie

Sylvie est atteinte de la maladie de Crohn depuis plus de 20 ans, elle a été diagnostiqué adulte. Aujourd'hui? Tout va bien (on touche du bois s'il vous plaît). Son traitement actuel est le PENTASA qu'elle prend tous les jours par voie orale. 

Comment a t-elle découvert la maladie ?

Sylvie avait de grosses douleurs abdominales, ne mangeait plus à sa faim, et avait des diarrhées répétitive. Pensant d'abord simplement à une simple gastro hivernale, le médecin finit par lui diagnostiquer la maladie. 

Et son entourage ? 

Aujourd'hui son patron : son mari ! Autant dire que cela devient plus rassurant. Autrefois hôtesse de caisse, les remarques des clients n'y manquaient pas, et puis le stress de : '' Où sont les toilettes ? " , " Mais si je sens que cela vient comment je fais ? ". C'est important de bien s'entourer et de prévenir ses plus proches, et bien même notre patron. C'est vrai, certains ne sont pas compréhensible ... 

Et aujourd'hui, comment va Sylvie ? 

Maman de 3 enfants, elle se porte très bien. Elle connait son corps, elle sait maintenant ce qu'il faut éviter pour ne pas avoir une crise.


Raphaël a 22 ans, et a été diagnostiqué à l'âge de 13 ans qu'il est atteint de la maladie de Crohn.  

Comment a t'il découvert la maladie ? 

Un petit peu comme Sylvie, des diarrhées assez fréquentes, une fatigue extrême en passant que c'était juste passager. L' élément déclencheur a été le sang dans les selles. Des examens ont étés mis en place, et a 13 ans Raphaël a apprit que il était atteint de cette maladie.

Et les médicaments ?  

Le PENTASA n'était pas assez efficace, peut-être car la maladie a un petit peu traîné. Le gastro-entérologue a donc prescrit de l'IMUREL (comprimé) et REMICADE ( par injection intraveineuse). Le REMICADE oblige donc le patient à aller toutes les 8 semaines pendant une journée à l’hôpital recevoir la perfusion. 

Est-ce que c'est compliqué d'être malade à 13 ans ? 

Raphaël a prit la décision de ne pas trop en parler. C'est juste l'âge où les moqueries sont présentent dans les couloirs du collège. Seuls ses parents et ses plus proches amis sont aujourd'hui au courant. 

Sauf que Raphaël avait un rêve : celui de devenir gendarme... Malheureusement pour rentrer dans la gendarmerie une liste de maladies à ne pas avoir existe, et dedans devinez quoi ? Et bien la maladie de Crohn est indiquée. Cela été la chose qui lui a le plus fait mal, car pour lui tout va mieux aujourd'hui. La maladie est stable, et il aurait souhaité que on ne prenne pas son cas pour une généralité. Encore une fois, la maladie de Crohn est une maladie où chaque cas est vraiment très très différent. 

Aujourd'hui, il s'est fait à l'idée que il ne sera pas gendarme, mais il se porte très bien. C'est un sportif qui ne lâche rien !


Pour faire court à propos de mon parcours (Ophélie), atteinte de la maladie de Crohn depuis 2013, j'ai aussi attendu et attendu et comme Raphaël le verdict a été stricte: IMUREL et REMICADE.

Est-ce que c'est gênant d'être une jeune femme et atteinte de la maladie de Crohn ? 

Oui, forcément c'est gênant de dire "excuse moi je vais faire caca" et ça toutes les heures en périodes de crises, d'avoir la peur de sortir en boite et de devoir sortir d'urgence. On ne finit par ne plus compter que ses heures au toilette (rire). 

Comment s'est passée la vie au quotidien après avoir appris la maladie ?

Ma vie sociale a été bouleversé par les contraintes de la maladie, les personnes ne comprenaient pas pourquoi  j'étais devenue autant d'absente. Les remarques devenaient insupportables " Alors tu as la flemme d'aller en cours ? " au point d'écrire en dessous du trombinoscope "MALADE". Et oui même à 18 ans, les gens ne sont pas matures (rire). Cela m'a poussé à arrêter les cours et à rentrer chez mes parents dans un environnement calme, serein, et à calmer les poussées par les médicaments. 

La maladie s'est-elle stabilisée après la prise du REMICADE ? 

Oui, la maladie est devenu stable, j'avais repris une vie plus ou moins normale et comptait reprendre mes études. Sauf qu'en juin 2014, des plaques sont apparues sur mon corps. Avis du dermatologue ? La gale. Ok, pourquoi pas, même si je dormais chez des amis ou encore avec ma petite sœur des fois. 

Et on finit par découvrir que c'était du psoriasis... Les traitements contre la gale n'avait pas amélioré les choses. Le REMICADE est un médicament qui traite le psoriasis de base, mais pourtant ça été un effet indésirable du médicament. Alors il fallait traiter et le Crohn et le psoriasis en hospitalisation à l'hôpital ! Mon corps n'a pu supporté la dose de médicaments, et pour cause : perte de la vue, jambe droite immobile, et perte de cheveux. 

Et comment s'est passé la vie au quotidien avec la maladie de Crohn et les effets indésirables ? 

On nous regarde d'une autre façon, et la perte de confiance a été très importante. Mais j'ai compris que j'allais vivre avec une perruque pendant un moment. 

Je me suis donc tournée vers la médecine naturelle: magnétiseur, ostéopathe ... Et dès le lendemain j'ai vu que je remarchais mieux, et ma vue revenait petit à petit. J'ai beaucoup utilisé la maladie comme une force, je n'avais plus confiance en moi physiquement, alors utiliser ce que l'on nous donne. Les garçons ne voulaient pas d'une fille "malade", alors dès le départ je le disais, je perdais plus mon temps ... (rire) 

Et aujourd'hui ? 

Aujourd'hui tout va très bien, mes cheveux ont repoussé, j'ai trouvé un homme qui accepte ma maladie et accepte que nous devions rentrer rapidement lorsque cela ne va pas. Je n'ai plus du tout de psoriasis, je ne prend plus de médicament, je fais attention à mon alimentation (bon un Macdo de temps en temps ne fait pas de mal !). Lorsque je sens que j'ai une crise je retourne voir mon ostéopathe et magnétiseur. 


La chronique d'Estelle  

Estelle nous a parlé de la série télévisé ''LES BRACELETS ROUGES'' qui était diffusée sur TF1. C'est une série qui parle de personnes atteintes de maladies et qui se retrouvent tous dans le même hôpital. Il s'agit d'une adaptation de la série espagnole et catalane "Polseres vermelles''.  Une deuxième saison est annoncée ! 

Mais nous vous réservons une surprise, vous allez pouvoir rencontrer l'acteur Audran Cattin, alias Thomas. Pour cela un concours sera mis en place sur Facebook et Instagram sur notre page : MA SANTE D'ABORD ! Il sera mit en ligne à 20h, mercredi 07/03/2018. 


Merci à Sylvie et Raphaël d'avoir témoigné pour Ma Santé d'Abord ! 

N'oubliez pas: Chaque maladie est différente, chaque caractère est différent, alors faites les choses à votre manière. 

Si vous êtes atteints de la maladie de Crohn et avez des questions n'hésitez pas à nous joindre sur Facebook ou Instagram ou par mail: contact.masantedabord@gmail.com .

Fermer le menu
Écouter le direct Stopper le direct

Vous en pensez-quoi ?